Mathias (21) uit Ekeren: van extreme agressie naar epilepsie-aanvallen door FNS

Mathias Lorriper, een 21-jarige jongeman uit Ekeren-Donk, kampt al een groot deel van zijn leven met de functionele neurologische stoornis FNS. Die aandoening uitte zich in een eerste fase vooral in hevige woede-uitbarstingen. Vandaag krijgt hij voornamelijk epilepsie-achtige aanvallen en periodes van verlamming. De gevolgen reiken verder dan de patiënt zelf: ook zijn gezin draagt een zware last.

Dat Mathias al sinds zijn jeugd met de aandoening leeft, maakt duidelijk dat FNS geen tijdelijk of eenmalig probleem is. De symptomen verschuiven door de jaren heen, maar de impact blijft aanwezig. Waar de omgeving in het begin vooral werd geconfronteerd met extreme agressie, ziet die vandaag een jongeman die worstelt met aanvallen die aan epilepsie doen denken en met momenten waarop hij niet meer kan bewegen.

Wat is FNS precies?

FNS staat voor functionele neurologische stoornis. De term verwijst naar klachten die lijken op een neurologische aandoening, maar waarbij de hersenen op een andere manier signalen verwerken dan bij een klassieke ziekte zoals epilepsie of een beschadiging van het zenuwstelsel. Patiënten kunnen last krijgen van onder meer aanvallen, verlamming, tremor of spraakproblemen, zonder dat daar een structurele afwijking in de hersenen tegenover staat.

Dat betekent geenszins dat de klachten denkbeeldig zijn. De symptomen zijn reëel en kunnen het dagelijkse leven ingrijpend verstoren. Voor patiënten en hun omgeving is het vaak zoeken naar erkenning, omdat de aandoening minder bekend is dan pakweg epilepsie en omdat de verschijnselen van buitenaf soms moeilijk te begrijpen zijn.

De wisselende aard van FNS is een van de meest kenmerkende aspecten. Symptomen kunnen in de loop der jaren veranderen, toenemen of net afnemen. Bij Mathias vertaalde zich dat in een verschuiving van gedragsmatige uitbarstingen naar aanvallen en verlamming. Die evolutie maakt de aandoening voor buitenstaanders extra verwarrend, want wat ze vandaag zien, is niet noodzakelijk wat ze morgen zullen zien.

Een last die het hele gezin draagt

De impact van FNS blijft niet beperkt tot de persoon die de aandoening heeft. Ouders, broers en zussen leven mee met elke aanval en elke terugval. Ze moeten zich voortdurend aanpassen aan een situatie die onvoorspelbaar is, en tegelijk proberen ze een zo normaal mogelijk leven te leiden. Bij extreme woede-uitbarstingen komt daar de spanning bij van hoe de buitenwereld reageert, terwijl epilepsie-achtige aanvallen en verlamming op hun beurt zorgen voor praktische en emotionele zorgen.

Voor een gezin betekent dat vaak een voortdurend evenwicht zoeken tussen zorg en zelfzorg, tussen bescherming en ruimte geven. De spanning die daarmee gepaard gaat, is voor veel mantelzorgers herkenbaar: ze willen er zijn voor hun kind of partner, maar botsen zelf op vermoeidheid en onzekerheid. Dat Mathias' situatie al jaren aansleept, maakt die druk eerder groter dan kleiner.

Waarom erkenning en begrip zo belangrijk zijn

Functionele neurologische stoornissen krijgen de laatste jaren meer aandacht in de medische wereld, maar in het brede publiek blijven ze vaak onbekend. Patiënten krijgen soms te maken met onbegrip: hun klachten zijn niet altijd zichtbaar en de diagnose is voor leken niet meteen te plaatsen. Dat kan leiden tot eenzaamheid en tot het gevoel dat ze zich moeten verantwoorden voor iets wat ze zelf niet hebben gekozen.

Openheid over het dagelijkse leven met FNS helpt om dat onbegrip weg te werken. Verhalen zoals dat van Mathias tonen dat de aandoening zich op heel verschillende manieren kan manifesteren en dat de impact zich uitstrekt over het hele gezin. Ze maken ook duidelijk dat er nood is aan gepaste begeleiding, aan begrip op school en op het werk, en aan een omgeving die niet meteen oordeelt wanneer iemand een aanval krijgt of plots niet meer kan bewegen.

Voor de naasten van mensen met FNS is het daarnaast belangrijk om zelf ondersteuning te zoeken. Lotgenotencontact, professionele begeleiding en duidelijke informatie over de aandoening kunnen helpen om de situatie draaglijker te maken. De verschuivende symptomen vragen immers om een flexibele aanpak, waarbij zorgverleners en familie samen op zoek gaan naar wat op dat moment het beste werkt.

Het verhaal van de 21-jarige Ekerenaar is er een van veerkracht, maar ook van een systeem dat nog werk te maken heeft. Zolang FNS bij het grote publiek onbekend blijft, blijft ook het onbegrip bestaan. Meer kennis en meer openheid kunnen daar stap voor stap iets aan veranderen.